Savez za rijetke bolesti RS i Udruženje za pomoć licima s autizmom “Djeca svjetlosti”, iako su status udruženja od javnog interesa od Vlade RS dobili u februaru, još nisu dobili nikakva sredstva na osnovu toga, niti znaju kada će to biti.
Biljana Kotur, potpredsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, kaže da im je predviđena vrsta podrške neophodna za opstanak, s obzirom na to da nemaju ni prostorije za rad.
“Među ciljevima koje smo i dostavili Vladi RS, a na osnovu kojih smo i dobili ovaj status, jeste program rada koji podrazumijeva i iniciranje i zagovaranje otvaranja budžetskog fonda za nabavku lijekova, omogućavanje rane dijagnostike i intervencije, oslobađanje plaćanja participacije…”, objasnila je ona.
Međutim, najveći problem je nezaposlenost, jer je u većini porodica jedan roditelj nezaposlen, u 31 porodici ne radi čak nijedan član porodice, iako je specifičnost oboljenja kompleksna i u mjesečnom budžetu podrazumijeva troškove od najmanje 1.000 KM.
“Imamo 11 pacijenata koji bi mogli raditi i to je po opštinama samo dvije do pet osoba, a za nas bi imalo ogroman značaj”, objasnila je Koturova.
Pažnju javnosti, podsjetimo, oboljeli s rijetkim dijagnozama dobili su donatorskom konferencijom, koju je Milorad Dodik, predsjednik RS, organizovao prošle godine, a kojom je prikupljeno oko 850.000 KM za 96 djece i 216 porodica. Višestruka podrška potrebna je i korisnicima i roditeljima s djecom koja imaju autizam. Stanje iz grupe razvojnih poremećaja (odnosno teškoće u komunikaciji, socijalizaciji i imaginaciji, interakciji) kod jednog člana porodice mijenja život svima, pa majke obično nikada ne rade kako bi svu pažnju i vrijeme posvetile djetetu s autizmom.
Udruženje “Djeca svjetlosti” broji 26 korisnika predškolskog i školskog uzrasta i petoro odraslih, dok je istoimeni dnevni centar za autizam u Banjaluci prvi te vrste u čitavoj RS i jedina adresa za rad sa djecom s autizmom.
“Imajući u vidu da su budžetska sredstva Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS za 2016. godinu u februaru već usvojena, u narednom periodu pronaći će se modaliteti finansijske pomoći i ovim udruženjima kroz rebalans budžeta”, rečeno je “Nezavisnim” u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite RS, koje ovim udruženjima i pruža kontinuiranu podršku u djelovanju.
Što se tiče ostalih udruženja koja imaju status javnog interesa, a takođe su u nadležnosti Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, u 2016. godini za ovu namjenu planirano je 171.500 KM, koja će biti isplaćena u skladu sa dinamikom punjenja budžetskih sredstava. U RS se porodice sa djecom s autizmom i oboljelima od rijetke bolesti te Daun sindromom zalažu da njihov status višestruko ranjivih porodica bude i institucionalno prepoznat.
