Svaka rijetka bolest je teška na svoj način i zahtjeva mnogo snage, discipline, ponekad i odricanja. Svaka ljudska sudbina je priča za sebe.
Među rijetko oboljelim u Republici Srpskoj je i mali Boris Skakić koji boluje od bulozne epidermolize. Da li želite da vam pričamo o njegovom osmjehu, ili o njegovim suzama, o tijelu koje na svaki dodir boli, čak i iznutra ili da vam pričamo o njegovoj želji za životom i o nadi za lijekom?
Boris ima samo osam i po godina, a zrelost nekog barem dvije decenije starijeg. Ipak, vedrine i optimizma mu ne nedostaje. Kao i želje da uči i napreduje. Njegovim najmilijima takođe.
Oboljele od bulizne epidermolize zovu djeca leptiri, jer je njihova koža osjetljiva poput krila leptira, i udarac u dušek, ili nogom o nogu, pa čak i zagrljaj na njihovom tijelu mogu da stvore ranu. Dan im započinje i završava previjanjima koja znaju da traju po sat i po, dva, nekada i duže. Ipak, Borisova majka je davno odlučila – njen sin će imati kvalitetan život, rame uz rame sa svojim drugarima.
Od vrtića do škole, ovaj sjajni mališa vrijedno isunjava sve obaveze. Ni rane, bolovi, krvarenja koja su se znala desiti nisu ga spriječili da prati svoje drugare u svim aktivnostima, od učenja do igre.
A problema je bilo, već od samog rođenja, od straha pred nepoznatim, ne samo okoline , već i zdravstvenih radnika koji se prije nisu susretali sa ovim oboljenjem budući da je Boris prvo dijete koje je na našem Kliničkom centru rođeno sa ovom dijagnozom. Danas je drugačije, majke i očevi četvoro mališana koji su nakon Borisa rođeni sa istom dijagnozom u ovom mališanu i njegovoj majci imaju veliku podšku. Јedni drugima, pravi su oslonac. Ovaj sjajni dječak ruši sve predrasude, jer je vaspitan tako da se hrabro nosi sa svakim izazovom.
Donatorsko veče održano 2015. godine s ciljem pomoći djeci oboljeloj od rijetkih bolesti bilo im je vjetar u leđa. Prilika da se na njihove mališane gleda kao na ravnopravne članove zajednice koji trebaju veću podršku društva, ali i prilika da pokažu da nisu sami. Najviše od svega, prilika u kojoj se ruše predrasude , neznanje i strah od nepoznatog.
(RTRS)
